5

护理需要协调和可获取

医疗保健系统应制定病例管理办法，其中经过适当培训的专业人员（主要工作人员/导航员/护士）可以与多学科团队保持联络和接触，以帮助痴呆症患者及其护理人员在通常复杂的诊断后护理途径中导航痴呆症旅程的每个阶段。有证据表明，这有望带来更好的结果和医疗保健成本。

6

我们必须继续挑战污名化和提高认识--它仍然是一个严重的障碍

国家宣传运动必须解决痴呆症的污名化和缺乏教育问题，因为这仍然是获得诊断和诊断后支持的障碍。许多国家仍然报告医疗保健专业人员普遍缺乏知识、意识和理解，政府必须采取行动缓和这种情况。

7

必须改进和扩大教育

在全球范围内，迫切需要从药理学和非药理学角度改善和扩大临床医生和其他健康和长期护理专业人员在诊断后管理和支持方面的痴呆症教育、培训和专业发展。终身学习，从学校早期开始，延伸到大学和医学院的专业课程，并贯穿卫生专业人员的整个职业生涯，可以打破污名化并鼓励更深入的理解和学习专业知识。

8

需要进一步试验具有成本效益和循证的心理社会干预措施

非药物干预，如认知刺激疗法(CST)和认知康复，应进一步研究并在全球范围内作为可能的成本效益和有效的干预措施实施。

9

必须支持降低风险

敦促各国政府推广以人群为基础的方法，并结合关于个体痴呆症风险因素的教育，鼓励公众参与改变行为和生活方式，以降低患痴呆症的风险。降低风险和康复是包括诊断后阶段在内的终生策略。

调查方法和分析

1

方法：

●针对被诊断患有痴呆症后的特定群体——非正式护理人员、专业护理人员和痴呆症患者——进行了三项调查。

●这些调查于 2022 年 5 月至 7 月同时进行，并以七种语言（英语、中文、西班牙语、法语、葡萄牙语、日语和阿拉伯语）进行访问。

●ADI 通过其网站、社交媒体、邮件列表和 ADI 成员协会扩大了调查范围。

●本报告中的定量和定性回答来自 68 个国家的 1，669 名非正式护理人员、69 个国家的 893 名专业护理人员以及来自 41 个国家的 365 名痴呆症患者。

●使用在 Anaconda 软件发行版本 4.10.3 中实现的 Python 3.8 对收集的调查数据进行分析。受访者被问到一系列单选和多项选择问题，以及一个关于他们经历的开放式问题。

2

调查对象：

●在对针对痴呆症患者的调查做出回应的人中，62% 的人确定为女性，37% 的人确定为男性，确定为非二元性别的人和不愿说的人合计占 1%（各占 0.5%）。

●受访者的平均年龄为 70 ± 12 岁，其中 28% 来自低收入国家。近一半（49%）做出回应的人表示他们处于痴呆的中/中度阶段，略少一些（39%）的人确定患有早期/轻度痴呆。8% 的受访者确定患有晚期痴呆症，而大约 4% 的受访者表示他们不知道自己的疾病阶段。患有痴呆症的受访者中，独立完成调查的人（56%）和在他人帮助下完成调查的人（44%）之间几乎各占一半。

●绝大多数非正式护理人员确定为女性（82%），17% 为男性，1% 确定为非二元性别或不愿透露。这些非正式护理人员的平均年龄和标准差为 58 ± 12 岁，而 32% 的受访者来自低收入国家。总体而言，40% 的受访护理人员表示他们全职护理亲人，而 31% 的受访者表示他们是兼职护理人员，不与亲人同住。23% 的护理人员表示他们在护理角色中得到帮助，因此认为自己是兼职护理人员。

●关于针对专业护理人员的调查，78% 的受访者确定为女性，21% 为男性，0.6% 为非二元性别，0.4% 不愿透露。他们平均比非正式护理人员年轻，平均年龄为 47 岁，标准差为 13 岁。存在类似的地理分布，33% 的受访者来自低收入国家。

一些关键主题

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协调和综合护理

○高收入和低收入国家的痴呆症患者都表示，他们在接受诊断时最常收到相同类型的信息。在这个调查组中，52% 的人表示他们被开了一种痴呆症专用药物（多奈哌齐、卡巴拉汀、加兰他敏、美金刚或类似药物）。34% 的人被建议联系当地的阿尔茨海默病或痴呆症协会（或其他组织），28% 的人被告知营养和锻炼。

○与患有痴呆症的受访者一样，低收入和高收入国家的非正式护理人员都表示他们在诊断时收到了类似的信息。63% 的人表示他们的亲人被开具了针对痴呆症的药物，46% 的人被建议联系当地的阿尔茨海默症或痴呆症协会。

○有惊人数量的痴呆症患者表示，除了诊断后立即提供的初始信息外，他们没有得到诊断后支持。在低收入国家，45% 的人表示他们没有得到支持，而 55% 的人表示他们得到了支持。在高收入国家，尽管 63% 的人报告说他们得到了诊断后支持，但 37% 的人表示他们没有得到任何帮助。

○如下表所示，在低收入和高收入国家接受过支持的痴呆症患者中，更多的受访者表示接受了团体支持（分别为 29% 和 34%）和教育/培训（27 % 和 26%）。在低收入国家，第三大提供的支持类型是认知刺激疗法，占 25%，而在高收入国家，它是个人支持，占 23%。来自低收入国家的 62% 的非正式护理人员表示，他们护理的人没有获得诊断后支持，而 38% 的人表示他们护理的人获得了诊断后支持。在高收入国家，这一趋势发生了逆转，64% 的人表示他们得到了诊断后支持，36% 的人表示没有。

○在非正式护理人员提供的护理中，在低收入国家，45% 的受访者表示为他们所护理的人提供了认知刺激，而同样比例的人获得了团体支持。紧随其后的是物理治疗（41%）和职业治疗（39%）。在高收入国家，48% 的受访者表示他们获得了家庭护理支持，紧随其后的是 47% 的日常课程，其次是教育/培训的 38%。

○总体而言，58% 的痴呆症患者（其中 64% 生活在低收入国家，55% 生活在高收入国家）表示他们在确诊后无法接触到可以为他们提供建议和帮助的关键工作人员或专业人士。有趣的是，58% 的专业护理人员表示，他们能够通过个案管理他们的护理来跟踪同一个人的疾病，而 35% 的人表示他们要么被解雇，要么无法在整个疾病期间为同一个人提供护理。

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训练有素的医疗保健和长期护理专业人员

○对调查做出回应的专业护理人员中有 79% 表示他们接受过支持痴呆症患者的专业培训，21%的人表示他们没有。这种差异在低收入国家和高收入国家都大致相同。

○低收入和高收入国家的三大培训领域再次保持一致，包括了解痴呆症、不同类型的痴呆症以及痴呆症如何进展/痴呆症的不同阶段以及预期结果。

○值得注意的是，结果可能会受到自我选择的影响——对痴呆症有浓厚兴趣和/或接受过培训的医疗保健专业人员更有可能选择回答调查。

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以人为本、对性别问题有敏感认识和文化上适当的关怀

○64%的痴呆症患者表示，他们没有个性化的护理计划-这是一个路线图，表明他们希望在病情发展过程中如何接受护理。36%的人表示他们有接受个性化护理。这在低收入国家和高收入国家中几乎是一致的。在那些有护理计划的人中，低收入国家47%的痴呆症患者表示，他们在开发护理计划时没有被咨询或询问过他们的投入或偏好，而42%的人表示他们曾被咨询过。在高收入国家，71%的痴呆症患者在护理计划中得到了咨询，而12%没有被咨询。总体而言，15%的人表示他们不知道。

○77%的护理人员（82%在高收入国家，65%在低收入国家）表示，他们曾被咨询并被要求参与他们的亲人的护理计划，而23%（高收入国家18%，低收入国家35%）没有被咨询。

○同样，75%的专业人员（72%在高收入国家，82%在低收入国家）表示，他们在制定护理计划中经常包括护理人员和/或痴呆症患者。21%的人（23%在高收入国家，16%在低收入国家）报告说，他们有时会咨询护理人员和/或痴呆症患者，而约4%的人根本不咨询。

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压力和焦虑

○痴呆症患者回答了一个问题，即他们对痴呆症诊断感到压力或焦虑的频率：46%的人说他们“有时”感到压力或焦虑，而另外34%的人说“经常”或“一直”。

○对调查作出回应的非正式护理人员表示，在努力应对照顾责任时，压力是一个非常常见的因素：54%的人表示他们经常或一直感到压力，39%的人说他们有时感到压力，而只有8%的非正式护理人员说他们很少或从来没有感到压力。

○压力也是回答问卷的付费健康和长期护理专业人员的共同因素。近一半 (49%) 的人表示他们有时会感到压力或处于压力之下，而 37% 的人表示他们经常或一直感到压力。超过一半 (54%) 的受访者表示，他们觉得压力有时会影响他们的工作能力，而 25% 的人表示压力经常影响他们的工作 (20%) 或一直影响他们的工作 (4%)。当被问及他们是否有足够的时间与患者相处时，59% 的付费专业护理人员表示他们根本没有足够的时间（22%）或有点足够的时间（37%）。只有 25% 的专业护理人员认为他们有足够的时间。最后，几乎一半（47%）的有偿专业人士表示，他们认为自己提供的工作没有得到足够的经济补偿。

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喘息服务

○只有4%的痴呆症患者和8%的护理人员报告可以获得喘息服务。当被问及是否为自己提供了专业支持时，大多数非正式护理人员 (70%)回答说没有。

○来自低收入国家和高收入国家的受访者的回答存在显著差异，低收入国家只有22%的非正式护理人员表示他们得到了专业支持，而在高收入国家，这一比例为33%。

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为非正式护理人员提供无障碍的信息和培训

○当被问及痴呆症教育和培训是否重要时，94% 的非正式护理人员表示这非常重要或重要的。总体而言，77% 的照顾者参加了教育和/或培训，其中最有益的是了解痴呆症、与痴呆症患者沟通以及了解痴呆症的行为和心理症状等方面的培训。

第一部分：诊断的影响

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诊断对痴呆症患者的影响

○诊断后的焦虑和抑郁在痴呆症中很常见，但可以通过许多非药物疗法有效地控制。

○尽管大多数痴呆症患者在披露诊断结果时希望有家人或朋友的陪同，但他们也有独自一人面对诊断的权利。

○获得良好的支持服务，以及有目标感，有助于获得最好的生活质量。

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诊断对照顾者的影响

○痴呆症相关的污名通常是基于传统的、文化的或社会的信念，这些信念可能会影响人们对诊断的追求或获得急需的支持。

○在诊断后，非正式的照顾者希望从临床医生那里得到有关疾病的信息、潜在的症状的药物，以及可以为他们所照顾的人提供支持的资源。

○痴呆症患者参与决策被认为是提供个性化和以人为本的痴呆症护理的关键，而共同决策的概念已成为临床实践中的一个公认模式。

○当照顾者没有得到所需的信息、资源和时间时，他们会感到负担沉重。了解诊断将如何影响他们自己的生活并学习如何寻求帮助是非常重要的。

○照顾者更有可能获得积极的体验，如果他们能够进入支持性网络，承认他们的贡献，使他们对自己的角色有内在的掌握感，并与家人/朋友保持令人满意的关系。

○预期性悲伤在痴呆症中是很常见的，因为它是一个人及其家人在收到诊断书时就开始悲伤的过程，并可能持续到这个人死亡。

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诊断对兄弟姐妹和子女的影响

○有关痴呆症遗传风险的信息应该是痴呆症患者的兄弟姐妹和子女的诊断后护理的一部分，因为他们患痴呆症的风险更高。

○遗传性阿尔茨海默病影响整个家庭，不仅会影响他们的医疗护理，也会影响他们的心理和社会福利。

○遗传咨询的目的是向个人和家庭提供有关遗传病的性质、遗传和影响的信息，以帮助他们了解遗传病的情况并做出明智的医疗和个人决定。

○ 临床医生应始终鼓励减少风险，与痴呆家族史无关。

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痴呆症患者和他们的家庭的文化影响

○污名化仍然是一个障碍，许多国家报告缺乏知识、意识和理解是获得诊断后护理的一个障碍。

○在中低收入国家，家庭，特别是女性亲属，提供了大部分的诊断后护理。

○全社会和以人为本的方法在社会和个人方面都产生了积极的效果，涉及到社会和个人层面的痴呆症患者及其照顾者的福祉。

○诊断后的护理，需要考虑复杂的社会文化和传统习俗。

○技术在帮助人们获得支持方面可能会发挥越来越重要的作用。

○迫切需要更多的国家痴呆症计划，以提供诊断后护理的框架。

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初级临床医生环境中实现全面的诊断后支持

○痴呆症患者的诊断后支持被定义为 "在功能下降和家庭需求增加的情况下，提供全面、综合的持续护理"。

○这是一个从痴呆症诊断后立即开始，到生命结束时结束的过程。这是临床医生和护理人员的长期承诺。

○提供诊断后支持的障碍与阻碍诊断痴呆症本身的障碍相似，特别是关于初级保健部门的能力和现有的基础设施。

○痴呆症患者的诊断后护理包括对其病情和合并症的持续管理，以及对照顾者的支持。

○有一些创新的能力建设护理模式，着重于根据个人情况提供支持和服务。

○有大量的证据表明，照顾者的角色是具有挑战性的，可能会对其社会心理、身体和经济产生不利的影响。

○采用多学科方法，使不同专业的医护人员同步沟通和合作，提供最佳的诊断后支持的最有效方法。

第二部分：痴呆症的进展和跨阶段的一般护理

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早期阶段

●诊断后的重要信息应包括认知障碍对功能和决策自主性的影响，以及有关疾病进展的教育和如何获得支持服务的教育。

●早期的诊断取决于是否有合格的临床医生，或由认知能力下降的人和/或家人是否否认。

●在早期阶段，对痴呆症的认识不足是非常普遍的，这与痴呆症患者的心理状态有关。

●诊断的披露，特别是在早期阶段，应该让痴呆症患者和他们的家人参与进来。痴呆症患者和他们的照护者，要留出足够的时间回答最初的问题，即期望什么。

●在痴呆症的治疗过程中，应尽早进行预先的财务规划。而预先的医疗护理规划支持痴呆症患者和他们的照顾者沿着疾病发展的轨迹制定护理目标。

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中间阶段

●在中期阶段，痴呆症患者的功能开始下降，需要主要照顾者在日常生活中提供更多的帮助。主要照顾者在日常生活中可能需要额外的帮助和支持，以确保在家生活的质量和安全。

●除了评估痴呆症患者在家中的功能能力，以确定他们的护理需求水平外，还应该成为医护人员的标准做法，即评估照顾者的能力和知识，以便在安全的环境中提供照顾。

●诊断后立即进行教育和培训可以帮助照顾者提高他们的痴呆症护理技能。

●需要将痴呆症患者过渡到老年生活设施时，常常会产生愧疚感。然而，有许多警告信号必须考虑，特别是在安全方面的考虑。

● 随着痴呆症的发展，需要增加监督、监测、指导和亲手照顾，特别是在个人护理方面。这可能成为改变配偶和子女关系的重要影响因素。

●神经精神症状在中期痴呆症中是很常见的，必须使用非药物、非对抗性和药物治疗。

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晚期阶段

●晚期痴呆症主要与患者的能力迅速下降有关。对痴呆患者应主动开展对他们有意义的活动，如认知和语言反应，以及社会交往。他们步态和活动能力可能受到严重影响，而且患者还可能出现饮食和吞咽困难。

● 预先护理计划使痴呆症患者可以直接参与他们临终关怀的决策过程，同时也尽量减少他们的照顾者在压力下做出困难的决定。

●预先护理计划的时机是至关重要的，必须在病情的早期阶段进行。目前在获得针对痴呆症的姑息治疗和临终关怀服务和支持方面，仍然存在多种障碍。特别是对于那些居住在郊区的人或在生命最后阶段居住在家中的人。

●物质公民权的概念包括使用物品来支持一生中形成的习惯和仪式，帮助一个人在心理上感到安全，并使其在一个新的空间有家的感觉。

●对晚期痴呆症的管理应确保患者的舒适度和幸福感，而不是采取激进的医疗导致疼痛和不适的医疗干预。

第三部分：与痴呆症有关的常见症状的护理

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认知方面的困难

△痴呆症的类型不同，病理过程的主要部位也不同。

△目前还没有准确的预后标志物，可以明确地预测认知和功能衰退的演变。

△对于那些期待着诊断结果并积极寻求所有可能的资源的人来说，支持方法是相当不同的。

△向被诊断为认知能力下降的人提供支持的一个实际而积极的方法是把重点放在这个人的的能力、技能和兴趣上，而不是他们正在失去什么或不再能完成什么。

△重要的是了解那些被诊断为认知能力下降而仍在就业的人的经历，以便为痴呆症患者制定适当的政策、实践和支持。

△在有偿工作结束后，保持有目的的生活方式可以帮助维持一个人的自我意识和尊严。许多人在诊断后继续以其他方式工作，可能包括但不限于，志愿服务角色、宣传或影响慈善机构的角色，以及参与研究。

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日常生活活动

△有一些策略可以减轻自主权下降对日常活动的影响。

△熟悉有意义的地方，如当地的杂货店、公园或咖啡馆，这些可以通过社区参与来保持，甚至加强。

△世界各地独居的痴呆症患者人数不断增加，但他们在研究中的比例却很低。

△认知康复是一种以目标为导向的个性化行为干预，以解决认知障碍对日常功能的影响问题。

△尽快完善诊断后启动的结构化方法。

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情绪和行为症状的出现

△痴呆症的过程中会出现情绪症状，如抑郁、焦虑、冷漠、烦躁和易怒。

△一些神经精神症状（NPS），如妄想、幻觉和睡眠行为或障碍，可能在特定类型的痴呆症中更为普遍，如路易体痴呆症。

△神经精神病学调查问卷（NPI-Q）是一个重要的工具，可以帮助临床医生对痴呆症患者的行为和心理变化进行评估。

△如果不对严重的情绪和行为障碍进行管理，会导致家庭照顾者和长期护理机构的正式医疗服务提供者的严重压力和负担。

△痴呆症的教育，结合支持和技能培训，使用非药物策略来管理NPS，需要成为家庭照顾者和正规医疗机构的全球健康优先事项。

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运动功能和感觉的变化

△虽然痴呆症的主要临床特征是认知障碍和衰退，但痴呆症的晚期阶段，通常会出现运动障碍，如运动迟缓、锥体外系僵硬和步态障碍。

△已有研究表明，运动障碍可以先于认知障碍。因此，运动变化被认为是潜在的临床生物标志物，以帮助预测痴呆症候群。

△患有痴呆症时，感觉健康是至关重要的，而身体、认知和社会活动对维持功能是有益的。

△解决痴呆症患者感官健康问题的长期目标是创造环境和机会，使人们能够自在地生活。

△ 为了确保痴呆症患者的感官无障碍，需要检测感官障碍，评估需求，决定目标，进行干预，以及支持个人和他们周围的人保持功能。

△采用感觉包容的护理是改善痴呆症患者功能和生活质量的基础。它还可以通过促进痴呆症患者与家人之间有效的、有意义的沟通来减轻照顾者的负担。

△跌倒是最普遍的老年病综合症之一，常常被低估和忽视，是造成老年人残疾和死亡的主要原因之一。

第四部分：目前和未来痴呆症的非药物疗法干预措施

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认知性干预措施

▲痴呆症护理中的艺术项目，如音乐疗法，是对各种药物治疗的低成本替代方案。诸如减少神经精神症状(NPS)和提供社会互动和参与的机会等。

▲由于艺术涉及人类情感的表达，它们在帮助老年痴呆症患者向内和与他人深入交流方面可以发挥独特的作用。

▲认知刺激疗法（CST）是一种针对轻度至中度痴呆症患者的手册化小组干预，旨在通过主题性的小组活动来改善认知功能。它不需要专业的设备或医学知识，它具有文化适应性，而且成本低。

▲认知训练（CT）包括对能力和过程的正式训练，如记忆、信息处理、注意力和执行功能并通过练习难度不断增加的结构化任务来挑战这些能力。

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痴呆症患者个人生活的多领域干预措施

▲在面对身体、认知、社会和情感方面的挑战时，保持功能独立的能力是幸福的一个重要的指标。

▲认知干预措施应该根据个人的需要和情况进行调整，需考虑到文化、民族、种族和健康因素和以前的生活兴趣及护理伙伴的愿望。

▲在对痴呆症患者多领域干预的最佳实践方面，仍然存在着知识差距。

▲有效的计划是针对缺陷，以资产为基础，并考虑到患者的社会和物理环境。

▲以家庭为基础的项目可以更好地服务于轻度到中度的痴呆症患者。而在医院或长期护理机构的项目则可能涉及到更多的痴呆症患者。

▲有氧运动（步行）和阻力运动（太极拳、瑜伽、舞蹈和普拉提）都应成为常规运动的一部分，都有可能改善认知功能，并对心理有好处。

▲保持和改善营养状况是痴呆症患者保健的一个组成部分，因为体重下降和营养不良与痴呆症患者的认知能力下降的进展有关。

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对照顾者的干预措施

▲无力感、高度的压力和家庭成员之间的角色冲突是非正式照顾者普遍经历的。系统导航是减少照顾者压力的关键。

▲创造一种富有同情心的工作场所文化对家庭护理和护工的未来至关重要。护理不是一个放之四海而皆准的解决方案，因此应该有各种支持。

▲建议采取心理教育干预措施，包括量身定做的以人为本的方法，以解决照顾者所表达的具体培训和支持需求，使其充分了解病情，并尝试防止这一角色的一些负面影响。

▲积极心理学是对有助于个人最佳发展和功能的条件和过程的研究。贡献于个人、团体和机构的最佳发展和运作的条件和过程。它可以帮助非正式照料者获得必要的策略来在照顾痴呆症患者的过程中，保持幸福感和乐观的态度。

▲近年来，远程干预和网络心理教育培训的兴起，由于方便、容易获得、负担得起、时间灵活，被证明是一种支持和教育痴呆症患者及其家人的建设性方式。

▲照顾者对居家暂休服务的使用不足，或者是由于照顾者对离开痴呆症患者感到内疚，担心安全和质量，不接受自己的临时休息需求。

▲许多因素会影响到家庭照顾者的丧亲体验，应提供支持性的社会心理干预措施，以帮助他们在他们所照顾的人死亡后，驾驭他们的悲伤和管理他们的抑郁症状。

第五部分：目前和未来痴呆症的药理干预措施

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对症药物

◇ 更好的对症治疗药物仍然是痴呆症患者未得到满足的需求。

◇在过去的20年里，没有任何新的药物被推出来缓解痴呆症的症状。

◇有多种药物可用于治疗与各种痴呆症有关的症状，但不是全部。

◇目前最有力的证据是乙酰胆碱酯酶抑制剂（多奈哌齐、里瓦斯蒂明、加兰他敏）和NMDA 受体部分拮抗剂美满霉素。

◇抗抑郁药的益处证据不明确。

◇一些抗精神病药物的获益证据不充分，使用这些药物必须考虑到它们的副作用。

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改善疾病的药物

◇诸如针对淀粉样蛋白的单克隆抗体等药物被批准用于早期阿尔茨海默病的临床治疗还为时过早，但全世界的医疗系统都需要为其使用做好准备。

◇更早、更准确地诊断痴呆症将是此类药物的一个积极成果。

◇证明临床症状减缓需要进行全面的临床评估。

◇药物疗效的证据可由生物标志物来支持。

◇单克隆抗体制剂所需的大量技术，目前限制了它们在全球范围内的使用，但新兴的技术，如血浆生物标志物和皮下注射，可能会促进全球使用。

第六部分：特别考虑因素

1

患有特殊类型痴呆症的人的特殊护理需求

◆关于非典型痴呆症的渐进性质和里程碑的教育是优化护理计划的基础。

◆ 有关辅助工具和治疗策略的建议必须根据个人情况、病情（类型和严重程度）和环境（社会和自然环境）来提供建议。最好是在多学科临床和/或长期护理的参与下，就辅助工具和治疗策略提出建议。

◆年轻发病的痴呆症（65岁以前）发生时，患者仍有可能从事职业活动，迫使其意外退休，并造成经济上的担忧。

◆早期有明显视觉障碍的痴呆症可以登记为部分失明或失明，这可能有助于获得相关的护理和支持支持服务及财务和法律福利。

◆转介给语言病理学家并使用辅助和替代性交流设备可能有助于早期有明显语言障碍的人。

◆ 某些类型的痴呆症包括与身体损伤（帕金森症、虚弱）有关的早期症状，需要特殊护理，如物理治疗。

第七部分：社会视角对痴呆症的护理

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痴呆症护理方面目前的全球举措

☆ 国家之间和国家内部在教育、文化程度、获得服务的机会、家庭责任和调动资源的能力方面存在着巨大的差异。了解这些差异是如何形成痴呆症护理实践的，对于制定适当的痴呆症护理政策至关重要。

☆为有需要的痴呆症患者提供足够的长期护理，对高收入和低收入经济体来说都是一个日益严峻的挑战。

☆ COVID-19的大流行强调了数字创新对痴呆症患者及其家人的重要性。

☆ 同伴支持计划可以提供一个结构化的环境，让痴呆症患者可以安全地与其他理解他们经历的人分享他们的经验和经历。

☆支持家人和其他非正式的照顾者也被广泛认为是诊断后的重要组成部分。合适的培训和支持，可以减少护理的负担和改善他们的精神健康和福祉。

☆数据、科学证据和 "国内 "研究能力的匮乏仍然是许多国家应对痴呆症的公共卫生挑战的主要障碍。

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世界各地的关怀和支持模式

☆ 跨界分享知识是找出诊断后痴呆症支持的有效方法的关键。

☆来自四个截然不同的国家（韩国、苏格兰、巴西和加拿大）的案例研究表明，在诊断后的痴呆症支持方面有不同的方法。

☆各国应利用其医疗保健系统的现有优势来部署其痴呆症护理战略。

☆ 强有力的PDS模式需要有目的性地构建、测试、资助、监测和资助。它们对医疗和护理系统有很大的影响，通常需要重新设计培训和教育，而且往往是基于引入熟练和训练有素的支持角色。

☆所有的PDS模式都需要以人为本，与包括痴呆症患者和照护者在内的主要利益相关者共同制定。

☆医务人员对痴呆症的污名化和缺乏教育，仍然是获得诊断和诊断后支持的障碍。

☆所有的护理模式都有改进的余地；国家痴呆症计划提供了一个法定的框架，是确保护理和支持模式得到改善并产生深远影响的关键。

第八部分：未来

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为医护人员提供关于痴呆症的教育

★需要在大学和培训中心加强对痴呆症的教育，以改善痴呆症诊断后的护理。

★痴呆症的教育和培训不能作为单一的活动，而应作为一个持续的过程。

★痴呆症护理教育和培训应涉及跨学科的方法，以应多个方面病情和状况。

★创新的痴呆症教育项目涉及使用沉浸式、体验式、模拟式、虚拟现实式和移情式的教学方法，应有痴呆症患者和他们的照顾者直接参与，以获得真实的效果观点。

★对医护人员的痴呆症教育必须适合特定医护人员（护士、家庭医生、专家）的角色，在满足患者需求的同时，还要考虑当地的文化、语言、社会和经济因素。

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减少痴呆症风险的策略

★尽管在对衰老和痴呆症的理解方面取得了巨大的进展，有效的痴呆症预防仍然是一个未满足的需求。

★痴呆症是一种缓慢进展的、惰性的神经退行性疾病。几十年的演变这一漫长的潜伏期支持了疾病预防是一种可行的公共卫生方法。

★基于生物标志物的诊断方法的出现，为在症状出现之前检测出疾病的进展提供了可能。

★在高危人群出现症状之前检测疾病的进展，测试有效的治疗方法，并可能预防症状的发生。

★最新的估计表明，多达40%的痴呆症与可改变的生活方式、血管和其他因素有关。新的风险因素包括压力、睡眠障碍和饮食因素，也显示出进一步的预防潜力。

★基于人群的方法表明，可以通过锁定决定环境的社会条件（如他们的成长、工作、生活和变老的环境）降低痴呆症风险。

★有很好的证据表明，中年时期的风险因素（高血压、肥胖、听力损失、脑外伤和酗酒）和晚年的风险因素（吸烟、抑郁症、缺乏体力活动、社会隔离、糖尿病和空气污染）都会导致痴呆症风险增加。

★缺乏对痴呆症风险因素的了解，这些风险因素如何影响个人的易感性，以及对患痴呆症的恐惧，是公众参与行为和生活方式改变以减少风险的主要障碍。

★心房颤动（AF）是导致中风、心力衰竭和痴呆的一个可预防的主要原因。它对预期寿命和生活质量的影响很大，这意味着对这种心律失常的预防、检测和及时管理是是至关重要的。

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护理原则：知识、支持和同情

★在全球范围内，需要从药理学和非药理学角度改善临床医生和其他健康和长期护理专业人员在诊断后管理和支持方面的教育和专业发展。

★临床医生和健康及长期护理专业人员的清晰和持续的沟通是痴呆症患者的关键，也是引导他们应对疾病的最佳做法。

★教育是非常重要的，它可以帮助护理伙伴了解病情，以及如何处理在情感和身体上对他们构成挑战的情况。

★痴呆症患者和护理人员报告说接受的关于诊断、管理和预后的沟通，缺乏管理计划、缺乏转介支持服务和不良的后续安排。他们既没有得到希望的支持，也没有得到切实可行的策略。

★包含模拟、交互、混合、在线学习可以提供更吸引人、更丰富、个性化痴呆学习体验。

★终身学习技能是健康和长期护理专业人员能够更好地满足不断发展的老年痴呆症的重要途径。护理专业人员可以通过培养新的能力，加强对老年痴呆症的认识，从而更好地满足不断变化的社会健康需求。

报告结论

《2022年世界阿尔茨海默病报告》这份内容丰富且全面的报告有助于克服对诊断后痴呆症支持的一些担忧，并帮助确定一些需要克服的障碍，同时也提供一些方向和希望的机会。在改善信息、教育和资源的获取方面，全球还需要做更多的工作，以确保无论痴呆症患者生活在哪里，都能公平获得护理。污名化和缺乏理解仍然是痴呆症患者及其护理人员获得充分护理和支持的巨大障碍。虽然痴呆症仍然无法治愈，但护理可以弥合差距并带来希望。诊断后支持可以被视为复杂和令人生畏的，但我们必须摒弃这样一种信念，即受痴呆症影响的人在某种程度上比其他人更不值得尊重、尊严和关怀。知识就是力量，而这一报告希望成为一种资源，为痴呆症患者、他们的照顾者、健康和长期护理专业人员以及更广泛的社区提供工具，以更好地以人道、赋权方式驾驭这一旅程。

来源：小崔和他的小伙伴们

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